A Câmara Municipal de Santo André organizou em 13 de março Audiência Pública com objetivo de promover discussão sobre problemas relacionados à epidermólise bolhosa – um tipo de doença rara conhecida pela sigla EB. A sessão foi presidida pela vereadora Elian Santana (SD) e contou com a contribuição de especialistas da área da saúde para a apresentação dos aspectos, características e complexidade da patologia. Participaram do ato a médica e presidente da Fundação do ABC, Dra. Maria Bernadette Zambotto Vianna, a professora de Dermatologia da Faculdade de Medicina do ABC, Dra. Cristina Laczynski, o enfermeiro Hilton Roberto Guesse, representando a secretária de Saúde de Santo André, a especialista em cuidados com pacientes com EB e curativos, Vania Declair Cohen, e a professora Eliana de Melo Chagas, presidente da Associação Butterfly – que assiste crianças portadoras de EB.
Audiência Pública na Câmara Municipal de Santo André buscou promover discussão sobre problemas relacionados à epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética ainda sem cura, que atinge crianças, jovens e adultos. Não é contagiosa e caracteriza-se pela fragilidade da pele e da mucosa, que, ao menor contato, apresentam a formação de bolhas. As áreas do corpo mais atingidas são as articulações e o sistema digestivo, o que dificulta a alimentação.
Vania Declair abordou os aspectos, causas, sintomas e possíveis diagnósticos da EB. Relatou também as dificuldades que os portadores desta doença rara enfrentam no tocante ao atendimento na rede de saúde, por conta do desconhecimento por parte dos profissionais, que pode levar o paciente a óbito em casos extremos.
A Dra. Cristina Laczynski, que esteve acompanhada pela também professora de Dermatologia da FMABC, Dra. Lucia Mioko Ito, colocou à disposição o Ambulatório de Dermatologia Pediátrica da Faculdade de Medicina do ABC, cujos atendimentos ocorrem mediante encaminhamento das unidades de saúde dos municípios do ABC. Já a Dra. Maria Bernadette Vianna enfatizou que “foi ganha pela causa” e que a Fundação do ABC estará de portas abertas para parcerias relacionadas ao tema.
O enfermeiro Hilton Guesse, representante da Secretaria de Saúde de Santo André, destacou a importância de parcerias para conduzir melhorias na produção de informações relacionadas à doença junto aos profissionais da rede de saúde do município.
Na ocasião, Elian Santana falou sobre Projeto de Lei de sua autoria, que institui o “Programa de Conscientização da Epidermólise Bolhosa no Âmbito do Município de Santo André”. A matéria versa sobre campanhas com o intuito de propagar e trazer conhecimento para profissionais de saúde e para a população. A vereadora também destacou a importância do engajamento do Poder Público e da sociedade civil com o tema. “Pessoas que se dedicam a causas como esta são dignas de todo o respeito, pois, em meio ao sofrimento alheio, mostram-se prontas a ajudar. A solidariedade une e conforta os portadores da EB, rara doença genética”, pontuou.
EPIDERMÓLISE BOLHOSA
Os aspectos clínicos da EB são bem marcantes, havendo formação de bolhas, ulcerações, erosões em crosta, cicatrizes, queloides, equimoses e pele apergaminhada ou xerótica. É comum a presença de milia – formação de pequenos nódulos esbranquiçados na pele –, decorrente da ruptura na junção dermo-epiderme.
Ações corriqueiras, como o ato de tomar banho ou trocar curativos, tornam-se grandes dificuldades devido às dores intensas que acometem pessoas com EB. Os pacientes necessitam de atenção especial tanto dos profissionais de saúde como da família, no que se refere às medidas educativas e preventivas. Também é indispensável a reeducação alimentar, para que se obtenha sobrevida menos traumática para o portador desta enfermidade.
Dra. Cristina Laczynski, Hilton Roberto Guesse, a vereadora Elian Santana, Dra. Maria Bernadette Zambotto Vianna, Vania Declair Cohen e a professora Eliana de Melo Chagas
