Paciente do PID coleciona progressos em São Bernardo

Publicado em: 30/01/2015

O menino Ícaro Dorazio tem 9 anos, um largo sorriso e muitas histórias – testemunhadas, guardadas e contadas pela mãe, Aderli dos Santos Dorazio, 32. Ela passa quase 24 horas ao lado do filho e diz que muita coisa mudou desde que eles, finalmente, foram para casa. Foi uma longa jornada até que o filho pudesse vivenciar coisas simples, como passar o Natal e os aniversários em família, ir ao parquinho do bairro ou às festinhas de criança.

Desde que nasceu, Ícaro enfrenta as sequelas da mielomeningocele – malformação congênita que afeta o sistema nervoso – e da anoxia sofrida durante o parto. Respira com o auxílio de traqueostomia e se alimenta por gastrostomia. Não anda e não desenvolveu a fala. Passou os cinco primeiros anos de vida no Hospital Municipal Universitário (HMU). Em 2010, o garoto passou a integrar o Programa de Internação Domiciliar (PID). E a vida em casa possibilitou melhoras no estado de saúde e avanços no desenvolvimento psíquico e motor.

Aderli Dorazio conta que as constantes infecções, comuns nos primeiros anos de vida passados no hospital, ficaram para trás. Hoje, com a ajuda da cadeira de rodas e a bolsa de oxigênio portátil, consegue passear pelo bairro onde mora, o Jardim Santo Inácio. Adora a praça, onde há o parquinho e outras crianças. É fã dos Backyardigans e Cocoricó, aos quais assiste repetidas vezes pelo DVD.

A vida social foi um dos principais ganhos da família após deixar o HMU. “A gente vivia confinado. Hoje é possível conviver mais com as pessoas. Fazer coisas simples foi uma grande conquista para nós, como estar ao ar livre”, relata a mãe.

Passados quatro anos da mudança, Aderli e o marido, Márcio dos Santos Dorazio, já estão totalmente adaptados aos cuidados com o filho. No primeiro ano, se revezavam em passar a noite em claro, tinham medo de Ícaro não conseguir respirar e eles não ouvirem o apito do monitor. “Recebemos o treinamento do PID e os profissionais dão muita segurança para a gente. A prática e o tempo ensinam muito também”, revela Aderli.

Há cerca de um ano, Ícaro começou a ter aulas domiciliares com uma professora da Prefeitura de São Bernardo. Já é capaz de reconhecer as letras que formam seu nome e os números. Está aprendendo a ordenar o alfabeto, a contar e manusear a tesoura. A mãe se emociona. “Ninguém sabia se ele poderia ter algum desenvolvimento cognitivo. Tem sido uma experiência reveladora. Estamos vivendo um dia de cada vez”.

Sobre o PID

O programa, criado em 2009, reúne conjunto de atividades prestadas em domicílio a pacientes estáveis com quadro clínico complexo. A prática humanizada é a base do atendimento, realizado por equipes multidisciplinares formadas por médico, enfermeiro, técnicos de enfermagem, assistente social, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e nutricionista. Eles prestam assistência não só ao paciente, mas à família, dando todo suporte e treinamento necessários aos cuidadores. Hoje, 305 pessoas são beneficiadas em São Bernardo, das quais 22 são crianças. Em julho, o PID ganhou casa nova: mudou-se do Hospital e Pronto-Socorro Central (HPSC) para o Hospital de Clínicas Municipal (HC), onde teve sua estrutura física ampliada.

Cama adaptada faz a diferença

Uma troca aparentemente simples e natural vem ajudando Ícaro a viver novas experiências. No fim de agosto, ele teve seu berço substituído por uma cama hospitalar especialmente adaptada às suas necessidades. Desde então, aprendeu a sentar-se sozinho, sem a ajuda da mãe, e se diverte mexendo pernas e braços. “Ele está se movimentando mais e interagindo mais”, diz Aderli.

As bases altas e reclináveis da cama dão mais conforto e facilitam o contato físico e visual de Ícaro com as pessoas que estão ao redor. Há também mais espaço para movimentação e, aos poucos, o garoto descobre algo ao alcance das mãos em que possa tocar, como brinquedos, a televisão e o aparelho de DVD.

A adaptação do mobiliário ao pequeno paciente foi feita em parceria com o Departamento de Engenharia Clínica do HC. O gradil lateral ganhou barras e foi reforçado para que o menino não escapasse pelos vãos, largos demais para ele. Além disso, foram instaladas cabeceira e peseira confeccionadas em madeira.

A fisioterapeuta do PID Thays Cabral diz que o programa vai além dos procedimentos técnicos e do acompanhamento médico. “Trabalhamos com o cuidado integral. A qualidade de vida do Ícaro e da família é nosso objetivo. Vê-lo bem e sorrindo é a nossa grande recompensa”.