A Faculdade de Medicina do ABC (FMABC) realiza de 18 a 20 de maio a segunda edição do Simpósio Internacional de Reprodução Humana e Genética e da Jornada Multidisciplinar de Doenças Raras. Em parceria com o Instituto Ideia Fértil e o Grupo de Atenção Integral à Doenças Raras, os eventos ocorrerão no Hotel Pullman Vila Olímpia, na Capital (Rua Olimpíadas, 205).
O professor titular da disciplina de Saúde Sexual, Reprodutiva e Genética Populacional da FMABC, Dr. Caio Parente Barbosa
Entre os destaques da programação científica está um painel aberto à população, com entrada gratuita, cujo tema será as “Perspectivas Reprodutivas das Pessoas Portadoras de Genes de Doenças Raras”. Especialistas em genética, reprodução humana e em doenças raras estarão à disposição de pacientes, familiares e de demais envolvidos com tema, que será abordado dia 18, às 20h30. Interessados devem se inscrever pelo e-mail: danielle.dantas@fmabc.br.
PROGRAMAÇÃO CIENTÍFICA
O 2º Simpósio Internacional de Reprodução Humana e Genética e a 2ª Jornada Multidisciplinar de Doenças Raras contarão com duas palestras na abertura. A médica coordenadora do Programa de Triagem Neonatal da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, Dra. Carmela Grindler, falará sobre “Realidade das doenças raras no Estado de São Paulo – Rede DORA”, enquanto a professora titular de Genética do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), Mayana Zatz, abordará o tema “Edição genética dos embriões: sistema Crispr Cas 9 e aspectos éticos”.
Ao longo dos dias serão mais de 90 convidados nacionais – todos especialistas renomados em grandes hospitais, instituições de ensino, clínicas e centros de pesquisa do país. Também haverá participação do convidado internacional, Dr. José Horcajadas, que é diretor científico da Recombine e da SINAE SL (as duas na Espanha), professor adjunto de pesquisa da EVMS (Virginia, EUA) e professor titular da Faculdade Pablo Olavide (Sevilha, Espanha).
“A décima edição do Rare Disease Day, em 28 de fevereiro de 2017, defendeu maior atenção às pesquisas científicas, pedindo a participação de universidades, pesquisadores e pacientes em investigações relacionadas ao diagnóstico e tratamento das doenças raras. Sabendo da importância do diagnóstico precoce e até pré-implantacional de algumas dessas doenças, e de todas as dificuldades encontradas pelos médicos em lidar com esses pacientes, preparamos a segunda edição do Simpósio e da Jornada”, explica o presidente do evento e professor titular da disciplina de Saúde Sexual, Reprodutiva e Genética Populacional da FMABC, Dr. Caio Parente Barbosa, que acrescenta: “Na primeira edição, em 2016, geramos impacto importante na comunidade científica, com público de 352 inscritos. Neste ano ampliamos o projeto, com uma série de cursos pré-simpósio e temas de interesse às diversas especialidades envolvidas no acompanhamento, diagnóstico e tratamento de doenças raras, genéticas ou não”.
INFORMAÇÕES E INSCRIÇÕES
O simpósio e a jornada têm como público-alvo ginecologistas que atuam na área de reprodução humana, obstetras, clínicos, pediatras, médicos especialistas de áreas relacionadas ao acompanhamento de doenças raras, profissionais de enfermagem, nutricionistas, biomédicos, fonoaudiólogos e fisioterapeutas. Mais informações e inscrições pelo site http://simposioideiafertilabc.com.br.
CENTRO DE REFERÊNCIA DE DOENÇAS RARAS
A região do ABC Paulista ganhou neste ano o primeiro Centro de Referência de Doenças Raras do Estado de São Paulo. O projeto desenvolvido pela Faculdade de Medicina do ABC foi aprovado em meados de 2016 pelo Governo do Estado e credenciado pelo Ministério da Saúde. Trata-se de trabalho pioneiro, com atendimento 100% gratuito e que busca oferecer em um único espaço diversos especialistas, exames específicos e trabalho multidisciplinar para o atendimento integral a pacientes com as mais diversas patologias raras. A marcação de consultas está aberta aos interessados, que podem obter mais informações pelo telefone (11) 4433-2846.
Segundo definição da Organização Mundial da Saúde, a doença rara caracteriza-se como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. O problema atinge aproximadamente 5% da população, comprometendo milhões de pessoas ao redor do mundo. Estima-se que 80% dos casos têm origem genética e 50% afetam crianças – sendo que 30% morrem antes dos 5 anos de idade. Até o momento, cerca de 7.000 doenças raras já foram identificadas, cujas características principais são a natureza complexa, a evolução crônica e debilitante. Essas particularidades, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias.
