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Contrato firmado com a Prefeitura de Santo André permite
ampliar a realização de exames e procedimentos

Desde meados de 2017, quando o serviço teve início, já foram atendidos cerca de 230 pacientes com sintomas de doenças raras

A partir das próximas semanas, o Centro de Referência de Doenças Raras da Faculdade de Medicina do ABC começará a receber repasse de custeio do Ministério da Saúde. O aporte mensal de R$ 41,4 mil dependia de pendências contratuais junto à Prefeitura de Santo André, cidade sede do serviço. O trâmite burocrático entre as partes foi encerrado em junho. Desde meados de 2017, quando o serviço teve início, já foram atendidos cerca de 230 pacientes com sintomas de doenças raras na unidade.

O incentivo financeiro será repassado em parcelas mensais pelo Fundo Nacional de Saúde ao município e ajudará o centro acadêmico a qualificar ainda mais o serviço, que se tornou no ano passado o primeiro Centro de Referência de Doenças Raras do Estado de São Paulo. Tratamentos e diagnósticos são realizados 100% via Sistema Único de Saúde (SUS) e os pacientes contam com a assistência multiprofissional de diversos especialistas em patologias raras, além de acesso a tratamentos de alto custo.

“Fomos credenciados em 2016 pelo Ministério da Saúde e agora terminamos o processo, o que significa que começaremos a receber por esses atendimentos. A FMABC já tem os especialistas e conta com ampla e moderna estrutura, como ambulatório e laboratório de Genética e profissionais especializados. Com a verba, conseguiremos fazer alguns exames que estão fora da lista de exames oferecidos pelo SUS, como o exoma genético, que custa cerca de R$ 2 a 3 mil cada”, disse o coordenador do serviço e professor titular da disciplina de Saúde Sexual, Reprodutiva e Genética Populacional da FMABC, Dr. Caio Parente Barbosa. O teste realiza uma análise minuciosa por sequenciamento nos cerca de 20 mil genes que formam o genoma humano, em busca de mutações associadas a doenças. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 80% das doenças raras têm origem genética. Patologias dessa natureza, segundo a entidade, afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

“É importante qualificar e humanizar o atendimento médico para o diagnóstico e tratamento das patologias raras. Vamos continuar avançando para que a cidade permaneça como destaque com políticas públicas de qualidade nesta área”, afirmou o prefeito Paulo Serra, durante o primeiro simpósio regional de doenças raras, realizado dias 13 e 14 de junho, na Faculdade de Medicina do ABC.

REFERÊNCIA EM DOENÇAS RARAS

O primeiro Centro de Referência de Doenças Raras do Estado de São Paulo abriu as portas em 2017, na Faculdade de Medicina do ABC. O projeto da instituição foi aprovado em meados de 2016 pelo Governo do Estado e credenciado no final do mesmo ano pelo Ministério da Saúde, conforme Portaria 3.372, de 29/11/2016, que “Habilita o Ambulatório de Especialidade da FUABC/Faculdade de Medicina do ABC/Santo André, como Serviço de Referência em Doenças Raras”. Trata-se de trabalho pioneiro que busca oferecer em um único espaço diversos especialistas, exames específicos e trabalho multidisciplinar para o atendimento integral a pacientes com as mais diversas patologias raras.

Nesse sentido, o Centro de Referência de Doenças Raras da FMABC tem como objetivo, justamente, organizar o atendimento de pacientes suspeitos ou portadores das enfermidades, a fim de melhorar o acesso ao diagnóstico e às terapias necessárias.

Lançada em 2014 pelo Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras organiza o cuidado dos pacientes em dois eixos. O primeiro reúne as patologias de origem genética e inclui as anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e os erros inatos do metabolismo. O segundo eixo é composto por doenças raras de origem não genética: infecciosas, inflamatórias e autoimunes.

Na FMABC, as principais especialidades que realizam atendimentos via Centro de Referência de Doenças Raras são: reumatologia pediátrica, fibrose cística, diagnóstico genético, erros intatos do metabolismo, oftalmopediatria, cardiologia, infecções de repetição ou imunologia clínica, ortopedia pediátrica, pneumopatia rara e ventilação mecânica, doenças neuromusculares, doenças pulmonares intersticiais, nefrologia pediátrica, pediatria, nefrologia e neurologia.