Objetivo é reunir especialistas para divulgar avanços em tratamentos
Evento será no próximo dia 26 de outubro (quinta-feira), às 10h30, no Anfiteatro do Instituto Ideia Fértil
A Faculdade de Medicina do ABC, em Santo André, organiza no próximo dia 26 de outubro (quinta-feira), às 10h30, encontro acadêmico para diversos especialistas da área médica sobre diagnósticos de doenças raras. Atualmente existem cerca de 7 mil tipos identificadas, cujas características principais são a evolução crônica e debilitante. Destinado a docentes e médicos residentes – responsáveis pela apresentação de casos clínicos –, o evento será no Anfiteatro do Instituto Ideia Fértil, no campus universitário. (Av. Lauro Gomes, 2.000). Informações e inscrições no telefone (11) 4433-2846.
Atualmente, 50% das doenças raras atingem crianças, sendo que 30% morrem antes dos 5 anos de idade. Entre as mais prevalentes está a mucopolissacaridose, doença genética do metabolismo causada por deficiência de enzimas. O diagnóstico, considerado difícil, deve ser feito logo após os sintomas iniciais para evitar a progressão da doença e o comprometimento da qualidade de vida do paciente. Geralmente a doença causa rigidez nas articulações, problemas respiratórios e das funções cognitivas. “Queremos mobilizar o maior número de profissionais envolvidos e divulgar que diversas doenças raras têm alcançado índices satisfatórios de tratamento”, explica o professor de Neurologia Infantil da FMABC, Dr. Paulo Breinis.
Estão envolvidos profissionais das disciplinas de Neurologia Infantil, Pediatria, Imunologia, Cardiologia e Genética, entre outras áreas.
Segundo definição da Organização Mundial da Saúde, a doença rara caracteriza-se como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. O problema atinge aproximadamente 5% da população, comprometendo milhões de pessoas ao redor do mundo.
REFERÊNCIA EM DOENÇAS RARAS
O primeiro Centro de Referência de Doenças Raras do Estado de São Paulo abriu as portas no início deste ano, na Faculdade de Medicina do ABC. O projeto da instituição foi aprovado em meados do ano passado pelo Governo do Estado e credenciado no final de 2016 pelo Ministério da Saúde. Trata-se de trabalho pioneiro, com atendimento 100% gratuito e que busca oferecer em um único espaço diversos especialistas, exames específicos e trabalho multidisciplinar para o atendimento integral a pacientes com as mais diversas patologias raras.
Estima-se que 80% dos casos de doenças raras têm origem genética. A natureza complexa e a evolução crônica, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias.
Nesse sentido, o Centro de Referência de Doenças Raras da FMABC tem como objetivo, justamente, organizar o atendimento de pacientes suspeitos ou portadores das enfermidades, a fim de melhorar o acesso ao diagnóstico e às terapias necessárias. “Há muitos anos as disciplinas da FMABC já realizavam atividades isoladas no campo das doenças raras, que envolviam ensino, pesquisa e assistência. Em meados de 2014, criamos o Grupo de Atenção Integral a Doenças Raras, com objetivo de reunir todos os profissionais da faculdade que, de alguma forma, estavam atuando nessa área. Foi o embrião do centro de referência, quando começamos a estruturar o projeto”, recorda o professor titular da disciplina de Saúde Sexual, Reprodutiva e Genética Populacional da Faculdade de Medicina do ABC, Dr. Caio Parente Barbosa.
Lançada em 2014 pelo Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras organiza o cuidado dos pacientes em dois eixos. O primeiro reúne as patologias de origem genética e inclui as anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e os erros inatos do metabolismo. O segundo eixo é composto por doenças raras de origem não genética: infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
