Postado por Maíra Oliveira em 12/mar/2020 -

Especialista em RH e Futuro do Trabalho, o palestrante Gustavo Albuquerque comandou palestra para mais de 200 colaboradores
A Fundação do ABC deu os primeiros passos nesta semana rumo à consolidação do projeto de Universidade Corporativa, que irá abranger treinamentos e capacitações para colaboradores da mantenedora e de todas as unidades mantidas. O workshop “Futuro Hoje” reuniu 205 funcionários no dia 10 de março, no Anfiteatro Dr. David Uip, no campus universitário do Centro Universitário Saúde ABC, em Santo André. O palestrante Gustavo Albuquerque, especialista em Futuro do Trabalho e com ampla atuação na área de Recursos Humanos (RH), Gestão de Pessoas e Tecnologia, comandou apresentação sobre personalização da gestão, relacionamento das diferentes gerações com o trabalho, retenção de talentos e reflexos das mudanças tecnológicas no atual mundo corporativo.
O objetivo do projeto Universidade Corporativa é treinar e desenvolver os colaboradores de forma customizada e alinhada aos interesses estratégicos da FUABC. De maneira didática, será a área — vinculada ao departamento de RH da mantenedora — responsável por criar e multiplicar conhecimento entre líderes e gestores, com foco em valorização dos colaboradores, aumento de performance, maior produtividade, estímulo às habilidades e constante motivação. Esta será a primeira fase do projeto, batizada de Programa de Valorização e Desenvolvimento de Pessoas. A convocação de coordenadores e gestores das unidades mantidas para cursos e treinamentos começará a ser feita em até um mês. Na sequência terá andamento o Projeto Reciclando Atitudes, que envolverá questões comportamentais, em especial de colaboradores que lidam diretamente com o público. Por fim, será a vez do Programa Qualidade de Vida, pelo qual serão abordados temas como prevenção de doenças, saúde, alimentação e vida pessoal e equilíbrio.
O alinhamento das necessidades dos colaboradores com as novas diretrizes da área de Recursos Humanos vai ao encontro dos propósitos da atual gestão da FUABC, que busca e defende a valorização do capital humano como instrumento-chave para a melhoria do atendimento prestado ao paciente. A ideia é que cursos, dinâmicas e capacitações, pouco a pouco, integrem a rotina dos mais de 22 mil funcionários da instituição.
Segundo o palestrante Gustavo Albuquerque, também professor convidado da Escola Superior de Propaganda e Marketing (ESPM), o cenário atual do mercado de trabalho preocupa. Pesquisa da Deloitte feita com trabalhadores de todo o mundo indica que apenas 13% dos funcionários são engajados às empresas em que trabalham. Já outro estudo, conduzido pela SocialBase, aponta que 49% dos entrevistados pensam que empreender será seu próximo passo na carreira. Essa insatisfação coletiva e com tendências mundiais tem provocado uma onda de mudanças e questionamentos que, invariavelmente, atinge todas as gerações. Para o especialista, líderes e gestores devem aprender a lidar com as diferenças de forma harmoniosa. “Hoje é comum termos pelo menos cinco gerações diferentes no mesmo ambiente de trabalho. Se tratarmos todos igualmente, a probabilidade de gerar mais insatisfação do que satisfação é enorme. Como transformamos isso em oportunidades? O momento é de nova economia, mudanças constantes de pensamentos e ampla diversidade. Quanto mais pessoas diferentes seguirem um caminho comum, melhor será o resultado e os benefícios alcançados”, resumiu Albuquerque.

Abertura do evento foi feita pela presidente da FUABC, Dra. Adriana Berringer Stephan
APOIO DA PRESIDÊNCIA
O workshop Futuro Hoje teve abertura da presidente da Fundação do ABC, Dra. Adriana Berringer Stephan, que defendeu a importância e os efeitos das ações do projeto Universidade Corporativa, em médio e longo prazos, junto aos mais de 22 mil funcionários. O sucesso da iniciativa, porém, depende fundamentalmente da participação do corpo diretivo das unidades de saúde, em especial nas áreas de Recursos Humanos. “Temos absoluta certeza de que nenhum de nós é detentor do conhecimento absoluto. A construção de uma FUABC diferente depende da integração de todos nós. Pretendemos solidificar nossa marca e trazer a instituição para outro patamar de reconhecimento. As pessoas precisam saber quando são atendidas em um equipamento da FUABC. Agradeço imensamente a participação de todos neste início do projeto. É muito bom ver a casa cheia com tantos excelentes profissionais”, disse Dra. Adriana Berringer.
Na segunda parte do evento, houve apresentação da nova gerente de Recursos Humanos da FUABC, Magali Gonçales, responsável por liderar o projeto de ensino corporativo. O passo a passo das ações programadas para 2020 será divulgado em breve às equipes estratégicas.
Em paralelo às ações ligadas ao RH, foi anunciada a implantação do serviço de análise de negócios Power B.I. (Business Intelligence), ferramenta desenvolvida pela Microsoft que permite visualizações interativas e auxilia a gestão global de informações mediante compartilhamento de relatórios e indicadores, em tempo real, no formato Dashboard. A apresentação sobre o tema foi ministrada pela assessora administrativa da FUABC, Deise Rocha.
COMPLIANCE
O gerente jurídico da FUABC, Sandro Tavares, atualizou as informações em relação ao Programa de Compliance – conjunto de medidas de fiscalização e controle que irá nortear a gestão administrativa da mantenedora e das unidades, conforme compromisso firmado ano passado junto ao Ministério Público do Estado de São Paulo. Para tanto, mais uma vez é indispensável a participação ativa dos colaboradores. Estão abertas, desde fevereiro, as inscrições para a criação de comissões internas de cada mantida para ajudar a mantenedora na construção deste documento.
Para se candidatar à comissão, o colaborador deve preencher formulário disponível no site da FUABC. Caso o número de funcionários inscritos na unidade seja elevado, a Direção realizará um sorteio para definir os membros, a fim de que os trabalhos assistenciais não sejam prejudicados em função de eventuais reuniões.
Postado por Eduardo Nascimento em 11/mar/2020 -

Dra. Adriana Berringer Stephan destacou iniciativas em andamento para o biênio 2020-2021
A presidente da Fundação do ABC (FUABC), Dra. Adriana Berringer Stephan, participou em 10 de março da assembleia do Consórcio Intermunicipal Grande ABC e apresentou os planos e metas da instituição para o biênio 2020-2021. À frente da FUABC desde janeiro, Dra. Adriana afirmou que tem como missão construir um novo padrão de governança, tendo como objetivos obter índices elevados de satisfação entre o público atendido e os colaboradores, além de alcançar padrões de excelência nas atividades operacionais.
Entre as ações em desenvolvimento, a gestora destacou inciativas como o programa de compliance, o planejamento de controle orçamentário (PCO), implantação da gestão global da informação e do serviço de análise de negócios Power B.I. (Business Intelligence), assim como a completa reestruturação da área de Recursos Humanos, que responderá pelos programas de valorização e desenvolvimento de pessoas, qualidade de vida e de reciclagem comportamental e de atitudes.
“O relacionamento com as prefeituras é ótimo e só deve melhorar. Os prefeitos entenderam a necessidade e a importância da Fundação”, afirmou a presidente.
O presidente do Consórcio ABC e prefeito de Rio Grande da Serra, Gabriel Maranhão, ressaltou que os serviços prestados pela FUABC são de importância fundamental para a região. “A área da Saúde é atualmente o maior desafio dos entes públicos. A Fundação do ABC tem mostrado em sua história de mais de 50 anos de atividades uma grande contribuição para os nossos municípios”, disse Maranhão.
Postado por Maíra Oliveira em 06/mar/2020 -

Foto: Divulgação/PMMC
O Hospital Municipal de Mogi das Cruzes promoveu dias 29 de fevereiro e 1º de março o curso PALS (Pediatric Advanced Life Support), ou Suporte Avançado de Vida em Pediatria, para 31 profissionais da unidade – sendo 23 médicos e oito enfermeiros. O PALS é uma capacitação teórica e prática da American Hearth Association preparada para médicos e enfermeiros com o objetivo de capacitá-los para o atendimento de emergências pediátricas respiratórias, cardiovasculares, traumas e outras situações de urgência.
O Pronto Atendimento Infantil 24 horas do Hospital Municipal atende demanda espontânea e é referência no atendimento de crianças com patologias diversas e diferentes emergências pediátricas. “Nossos profissionais são qualificados e precisam estar atualizados para atender qualquer criança. O PALS é um curso de reconhecimento internacional que certamente irá contribuir para qualificar ainda mais o atendimento”, explica a coordenadora de Gerência Hospitalar de Mogi das Cruzes, Karla Crozera Simões.

Foto: Divulgação/PMMC
O curso tem como objetivos principais reconhecer crianças em risco de parada cardiorrespiratória; enfatizar as condutas médicas necessárias para prevenir a parada cardiorrespiratória; desenvolver habilidades cognitivas e psicomotoras na ressuscitação e estabilização iniciais das crianças em falência respiratória, choque e/ou parada cardiorrespiratória.
Esse tipo de treinamento é considerado de extrema importância nos processos do acolhimento ao paciente gravemente enfermo, garantindo segurança e qualidade no atendimento pediátrico. Trata-se do primeiro curso PALS de nível internacional realizado no Hospital Municipal, que inicia projeto de educação permanente na unidade.
Postado por Maíra Oliveira em 06/mar/2020 -

A professora e psicoterapeuta Margareth Reis abortou temas como autoestima feminina e sexualidade
O Centro Universitário FMABC de Santo André promoveu, em 6 de março, evento destinado a todas as funcionárias do campus universitário. A atividade, que também teve participação de colaboradoras da Fundação do ABC, foi realizada no Anfiteatro Dr. David Uip. A ação marca as comemorações do Dia Internacional da Mulher, comemorado dia 08/03.
Na primeira parte do evento a professora e psicoterapeuta Margareth Reis, coordenadora dos cursos de pós-graduação Lato Sensu da FMABC, conduziu palestra sobre temas como autoestima feminina, sexualidade, influência das redes sociais, sociedade de consumo e impactos do estresse na vida afetiva e profissional.
Durante o evento foram distribuídos cartões para que as colaboradoras indicassem o nome de alguma colega de trabalho que a inspirasse e o motivo. Todos os cartões foram depositados em uma urna disponibilizada no anfiteatro e serão expostos junto à foto oficial do evento no corredor do Prédio Administrativo da FMABC.
A atividade foi encerrada com apresentação das alunas que integram o Coletivo Feminista ABC do Centro Universitário FMABC. As estudantes abordaram a história do feminismo no Brasil e no mundo e expuseram indicadores atuais sobre crimes de feminicídios no País. A palestra foi ministrada pelas alunas Gabriela Cristina, Bárbara Cristofaro e Victória Duarte.

As alunas e integrantes do Coletivo Feminista ABC, Gabriela Cristina, Victória Duarte e Bárbara Cristofaro
Fundado em 2016 e atualmente formado por 65 alunas da instituição, o grupo Coletivo Feminista ABC organiza eventos, palestras e atividades sobre saúde feminina, além de promover discussões sobre o papel da mulher na sociedade. O grupo publica conteúdo sobre os temas em páginas nas redes sociais Facebook e Instagram (facebook.com/coletivoabc e @coletivofeministaabc).
HISTÓRICO
Oficializado pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 1975, o chamado Dia Internacional da Mulher é comemorado desde o início do século 20. A data simboliza a luta histórica das mulheres em busca de condições equiparadas às dos homens. Inicialmente, a data remetia à reivindicação por igualdade salarial, mas, atualmente, representa a luta das mulheres contra o machismo, a violência e os crimes de feminicídio.

Postado por Maíra Oliveira em 06/mar/2020 -

Foto: Vivian Rossi/PMSBC
Com o objetivo de valorizar a Educação e a especialização dos profissionais que atuam em sua Rede de Saúde, a Prefeitura de São Bernardo mantém investimento no setor de residência, como o único município na região credenciado pelo Ministério da Educação para oferecer o programa em diferentes áreas do setor.
Para o ano de 2020, 49 novos profissionais ingressaram na rede, sendo 39 médicos, 3 enfermeiros, 5 psicólogos, 1 assistente social e 1 terapeuta ocupacional para os cursos de especialização nas áreas de anestesiologia, ginecologia e obstetrícia, pediatria, psiquiatria e medicina de família e comunidade.
O curso, custeado pelo Governo Federal, tem grande procura no município, pela estrutura de hospitais e equipamentos que oferece. São 4 hospitais no Complexo Hospitalar, 9 Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), 34 Unidades Básicas de Saúde (UBS), entre outros, que somam mais de 100 estruturas que se tornam campos de aprendizagem no programa de residência médica.
“Esta é mais uma comprovação de que a atual Administração está utilizando de todos os recursos para oferecer uma Saúde melhor ao paciente. Investindo em formação profissional, especialização, em parceria com o Ministério da Saúde, e com equipamentos de qualidade para que ps novos residentes se capacitem com o que há de melhor no mercado”, pontuou o prefeito Orlando Morando.
Para o secretário de Saúde, Geraldo Reple Sobrinho, além do conhecimento da especialização ao profissional oferecida, a cidade ganha em qualidade na troca de informações e na permanência do funcionário na Rede.
“Muitos, depois de se formarem na residência, escolhem São Bernardo para continuarem atuando, seja na medicina, ou nas demais áreas, o que fortalece a nossa Rede de Saúde, com profissionais cada vez mais capacitados e treinados pela nossa própria equipe. Isso facilita o cuidado com o paciente e a qualidade do serviço oferecido, no geral”, analisou o secretário.
FORMANDOS
Além dos profissionais que chegam para ingressar na rede, outros 150 já cursaram especialização no município, dos quais 46 se formaram este ano, sendo 35 médicos.
“Quando escolhi São Bernardo não tinha a dimensão da Rede de Saúde. Nunca tinha entrado no Hospital das Clínicas. Acho que meus pais, até o dia da formatura, também não conheciam a boa estrutura que nos foi oferecida durante a residência médica.
Os equipamentos são modernos e os medicamentos são os mais atualizados e eficazes. O que realmente nos proporcionou adquirir o conhecimento e a vivência necessária na nossa profissão. Sem contar os nossos professores, muito gabaritados e competentes”, declarou o médico, Dr. Marcos Guedes Miranda Júnior, formado em anestesiologia, na 6ª turma de residência médica de São Bernardo.
Postado por Maíra Oliveira em 06/mar/2020 -

Médico foi recepcionado pelo diretor técnico, Dr. Alexandre Cruz Henriques, e pela diretora de Enfermagem, Maria Elisa Ramos
O Hospital Estadual Mário Covas de Santo André foi palco da gravação, em fevereiro, de uma websérie sobre vacinação de pacientes de risco com o médico Drauzio Varella, oncologista, cientista e escritor. A campanha tem objetivo de disseminar informação sobre o papel e a importância dos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIEs) e a proteção adequada para pacientes imunocomprometidos, transplantados ou não. O projeto “CRIE + Proteção” pertence ao Laboratório Pfizer e tem apoio da Sociedade Brasileira de Imunizações (SBIm) e do CRIE do Hospital Mário Covas. A websérie terá início em março e será publicada nos sites www.pfizer.com.br e sbim.org.br.
Serão gravados três vídeos, cada um com o foco em um paciente imunossuprimido: um em tratamento oncológico, um com Aids e outro que passou por algum transplante. No CRIE ABC, do Hospital Estadual Mário Covas, foi gravado o episódio com o médico e um paciente transplantado.

Drauzio Varella e a coordenadora do Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais do HEMC, Dra. Andréia Maruzo Perejão
A campanha tem o propósito de levar informação ao maior número de pessoas sobre a importância da vacinação em pacientes de risco, pois muitos desconhecem a necessidade de se vacinar e o papel dos CRIEs. O médico Drauzio Varella foi recepcionado pelo diretor técnico do HEMC, Dr. Alexandre Cruz Henriques, pela diretora de Enfermagem, Maria Elisa Ramos e pela coordenadora do CRIE ABC, Dra. Andréia Maruzo Perejão.
Postado por Maíra Oliveira em 06/mar/2020 -

Prefeito José Auricchio fez apresentação das reformulações previstas para os hospitais da cidade – Foto: Divulgação/PMSCS
Em evento realizado no auditório do Hospital Márcia Braido, dia 4 de março, o prefeito José Auricchio Júnior apresentou o Plano Diretor Estratégico para obras de modernização e ampliação do Complexo Hospitalar do município.
O pacote engloba 13 ações, em investimento total previsto de R$ 3,8 milhões. Destaque para os novos Centro Municipal de Diagnóstico por Imagem, Pronto-Socorro de Ginecologia e Obstetrícia, e Ambulatório, que passará de sete para 18 consultórios.
A previsão é a de que todo o plano seja concluído em agosto, com a entrega da ala de enfermaria exclusiva para pacientes com câncer, já em obras no 4º andar do Márcia Braido. Serão dez quartos, de uso individual.
Auricchio exaltou as conquistas para a cidade. No entanto, destacou que “Saúde não se faz só com equipamentos modernos”. “A inovação obviamente contribui e nos faz alcançar patamares cada vez mais elevados na prestação do serviço. Mas, fundamentalmente, temos um governo voltado para cuidar das pessoas. O fator humano é fundamental.”
O chefe do Executivo traçou um histórico do Complexo Hospitalar, lembrando que os três hospitais que o formam foram construídos em épocas diferentes, o que requer atenção especial do poder público em sua manutenção. O Márcia Braido foi inaugurado em 1973, o Maria Braido em 2004 e o Euryclides de Jesus Zerbini em 2012. “Com estas obras damos prosseguimento à renovação de todo o Complexo”, salientou a secretária de Saúde, Regina Maura Zetone.
Desde 2017, a Prefeitura investiu outros R$ 3 milhões em obras para a modernização do Complexo Hospitalar. Já foram construídos o Centro de Endoscopia Dr. Odair Manzini, a UTI pediátrica, o setor de internação infantil, a Brinquedoteca Dr. Roberto Guidoni, o setor de Radiologia Dr. Carlos Alberto Lopes e o Centro Cirúrgico Dr. Carlos Alberto Bezerra.
CONFIRA CADA UM DOS INVESTIMENTOS DO PLANO DIRETOR ESTRATÉGICO DO COMPLEXO HOSPITALAR:
Novo Lactário – R$ 40 mil (entregue);
Novo Pronto Socorro de Ginecologia e Obstetrícia – R$ 300 mil (previsão de entrega: março);
Novo Centro Municipal de Diagnóstico por Imagem (CMDI) – R$ 500 mil (abril);
Nova Casa da Gestante na Rua Espírito Santo – R$ 200 mil (abril);
Melhorias na Maternidade / Método Canguru – R$ 50 mil (abril);
Novo Centro de Especialidades de Tratamento da Pele – R$ 200 mil (março);
Novo Ambulatório, passando de 7 para 18 consultórios – R$ 350 mil (maio);
Nova Enfermaria de Oncologia – R$ 484 mil (emenda parlamentar do deputado federal Carlos Sampaio – agosto);
Novo Centro de Estudos – R$ 200 mil (investimento USCS – junho);
Nova Central de Material e Esterilização – R$ 480 mil (emenda parlamentar do deputado estadual Thiago Auricchio – agosto);
Nova Central de Material e Esterilização – equipamentos para etapas de lavagem e desinfecção – R$ 400 mil (agosto);
Novo NIR (Núcleo Interno de Regulação de leitos da rede hospitalar municipal) – R$ 40 mil (maio)
Reforma do Pronto-Socorro Infantil – R$ 80 mil (maio)
Manutenção predial externa (fachada) – R$ 500 mil (junho)
Total: R$ 3.824.000,00 milhões
Postado por Maíra Oliveira em 05/mar/2020 -
O Centro Universitário Saúde ABC / Faculdade de Medicina do ABC (FMABC) e o Hospital Estadual Mário Covas, ambos em Santo André, promovem atividades neste mês em celebração à Semana do Sono, comemorada nacionalmente todos os anos.
A FMABC fará palestras abertas ao público para abordar os principais problemas relacionados ao sono, como apneia e insônia. A atividade está marcada para o dia 19 de março, às 10h, no
Anfiteatro David Uip, no campus universitário. As explanações serão ministradas pelas médicas voluntárias do Ambulatório do Sono da FMABC, Marcela Yanagimori, Mariana Fernandes, Thais Cano e Viviane Passini. O objetivo é destacar a influência do sono na qualidade de vida das pessoas e reforçar como atitudes simples podem trazer benefícios para melhorar a saúde do sono.
MÁRIO COVAS
Já no dia 13 de março (sexta-feira) será a vez do Hospital Estadual Mário Covas promover palestras sobre o tema. O evento será das 12h às 13h, no auditório da unidade, com apoio da disciplina de Otorrinolaringologia da FMABC. As atividades serão conduzidas pelos otorrinolaringologistas e especialistas em Medicina do Sono, Dr. Danilo Squillar e Dra. Milena Campanholo. Os temas serão “Por que dormimos?”, “Sono R.E.M. (Rapid Eye Movement)”, “Apneia do sono”, “Privação de sono e suas consequências para profissional da saúde e pacientes” e “Higiene do Sono”.
A ação no hospital também conta com apoio da Associação Brasileira do Sono (ABS), Associação Brasileira de Medicina do Sono (ABMS) e Associação Brasileira de Odontologia do Sono (ABROS). A cartilha produzida pela ABS para a campanha deste ano pode ser acessada aqui.
SEMANA DO SONO
De acordo com a Associação Brasileira do Sono, que promove nacionalmente a Semana do Sono entre 13 e 19 de março, trata-se de um esforço global para aumentar o conhecimento da população sobre os inúmeros problemas de sono que acometem toda a população e são frequentemente negligenciados ou apenas desconhecidos. O tema de 2020 da campanha é “Sono e sonhos melhores para um mundo melhor”.
Postado por Eduardo Nascimento em 02/mar/2020 -

Professor responsável pelo setor de Neurologia Infantil da FMABC e Chief Medical Officer (CMO) da HempMeds Brasil, Dr. Rubens Wajnsztejn
O setor de Neurologia Infantil do Centro Universitário Saúde ABC / Faculdade de Medicina do ABC (FMABC) organizou em 29 de fevereiro (sábado), das 9h às 13h, a primeira edição do “Encontro de Medicina Canabinoide”. Com apoio da HempMeds Brasil, a ação teve lugar no campus universitário em Santo André, na Sala de Videoconferência, e marcou o “I Encontro de Ex-Residentes de Neurologia Infantil da FMABC”.
A abertura dos trabalhos esteve sob responsabilidade do professor responsável pelo setor de Neurologia Infantil da FMABC e Chief Medical Officer (CMO) da HempMeds Brasil, Dr. Rubens Wajnsztejn. Entre os temas pautados para o evento estiveram “Contexto histórico da Cannabis medicinal e farmacologia dos fitocanabinoides”, “Fisiologia do sistema endocanabinoide”, “Segurança e eficácia no uso de Canabidiol (CDB)”, “Apresentações terapêuticas e casos clínicos”, além de mesa redonda para discussão da temática e dúvidas dos participantes.
Participaram das atividades médicos residentes e ex-residentes de Neurologia Infantil, preceptores de ensino, equipe do Núcleo Especializado em Aprendizagem da Faculdade de Medicina do ABC (NEA-FMABC), entre outros convidados.
CENÁRIO
O Brasil vive hoje momento essencial para os pacientes que utilizam medicamentos à base de Cannabis. Em dezembro de 2019, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) permitiu a venda de Canabidiol (CBD) em todas as farmácias do País. No início deste ano, em 22 de janeiro, o colegiado aprovou a flexibilização e a desburocratização da importação de produtos à base de Cannabis medicinal.
“O Canabidiol tem reconhecido efeito antiepiléptico e reduz as descargas neuronais que determinam as convulsões. Cada vez mais a utilização terapêutica dos canabinoides tem sido discutida e não somente para as epilepsias. A aprovação no Brasil foi a consolidação do anseio dos pesquisadores”, considera Dr. Rubens Wajnsztejn.
As discussões sobre a utilização medicinal da Cannabis nunca estiveram tão avançadas no Brasil e já superaram tabus em relação à comprovação terapêutica no combate a sintomas de diversas doenças, entre as quais esclerose múltipla, epilepsia, autismo, Parkinson, Alzheimer, fibromialgia, inflamações crônicas e transtornos de ansiedade.

Postado por Eduardo Nascimento em 28/fev/2020 -
Amanhã, dia 29 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras – uma campanha global de conscientização sobre o impacto dessas doenças na vida de pacientes e seus cuidadores. A iniciativa teve início em 2008, por meio da organização não-governamental e sem fins lucrativos Eurordis – Rare Diseases Europe, que representa 894 organizações de pacientes com doenças raras em 72 países. Batizada “Raros são muitos, raros são fortes, raros têm orgulho”, a campanha deste ano contará com 477 eventos, distribuídos em 102 países – incluindo o Brasil (a lista completa está disponível no site https://is.gd/dmsLaz.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, as doenças raras atingem aproximadamente 5% da população e caracterizam-se pelo acometimento de até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. Em todo o mundo são mais de 300 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% dos casos tenham origem genética e 50% afetem crianças – sendo que 30% destas morrem antes de completar 5 anos de idade. Até o momento, entre 6.000 e 8.000 doenças raras já foram identificadas, cujas características principais são a natureza complexa, a evolução crônica e debilitante. Essas particularidades, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias.
“Quanto mais cedo o diagnóstico de uma doença rara, melhor o prognóstico. De forma pioneira, instalamos em 2017, no Centro Universitário Saúde ABC / Faculdade de Medicina do ABC (Santo André/SP), o primeiro serviço de referência de doenças raras do Estado de São Paulo e implantamos uma disciplina eletiva para os alunos de Medicina, que conta com a participação de todos os docentes envolvidos nesse tipo de atendimento. Temos visto outras ações semelhantes no Estado e esperamos que essas iniciativas se espalhem pelo restante do País, chegando a todos aqueles que necessitam de um diagnóstico diferencial e específico para o adequado tratamento de sua doença rara”, considera a médica pediatra e professora de Alergia e Imunologia, Dra. Anete Grumach, que coordena a Centro de Doenças Raras da FMABC juntamente com o Dr. Caio Parente Barbosa.
REFERÊNCIA EM DOENÇAS RARAS
O primeiro Centro de Referência de Doenças Raras do Estado de São Paulo abriu as portas em julho de 2017, na Faculdade de Medicina do ABC. O projeto da instituição foi aprovado em meados de 2016 pelo Governo do Estado e credenciado no final do mesmo ano pelo Ministério da Saúde, conforme Portaria 3.372, de 29/11/2016, que “Habilita o Ambulatório de Especialidade da FUABC/Faculdade de Medicina do ABC/Santo André, como Serviço de Referência em Doenças Raras”. Trata-se de trabalho pioneiro, que busca ofertar em um único espaço diversos especialistas, exames específicos e trabalho multidisciplinar para o atendimento integral a pacientes com as mais diversas patologias raras.
“O Centro de Referência da FMABC tem como objetivo, justamente, organizar o atendimento de pacientes suspeitos ou portadores de doenças raras, a fim de melhorar o acesso ao diagnóstico e às terapias necessárias. Contamos com ampla e moderna estrutura, com ambulatórios, laboratório de Genética e profissionais altamente especializados. Além disso, em breve daremos início à realização de exames de exoma genético, que não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) e que custam entre R$ 2.000,00 e 3.000,00 cada”, informa o coordenador do serviço e professor titular da disciplina de Saúde Sexual, Reprodutiva e Genética Populacional da FMABC, Dr. Caio Parente Barbosa.
O exoma genético realiza análise minuciosa por sequenciamento nos cerca de 20 mil genes que formam o genoma humano, em busca de mutações associadas a doenças. “Será um avanço muito importante, tendo em vista que 80% das doenças raras têm origem genética”, completa o docente.
Na Faculdade de Medicina do ABC, as principais áreas atendidas via Centro de Referência de Doenças Raras são: reumatologia pediátrica, fibrose cística, diagnóstico genético, erros intatos do metabolismo, oftalmopediatria, cardiologia, infecções de repetição ou imunologia clínica, ortopedia pediátrica, pneumopatia rara e ventilação mecânica, doenças neuromusculares, doenças pulmonares intersticiais, nefrologia pediátrica, pediatria, nefrologia e neurologia. Interessados podem obter mais informações pelo telefone (11) 4433-2846.
POLÍTICA NACIONAL
Lançada em 2014 pelo Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras organiza o cuidado dos pacientes em dois eixos. O primeiro reúne as patologias de origem genética e inclui as anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e os erros inatos do metabolismo. O segundo eixo é composto por doenças raras de origem não genética: infecciosas, inflamatórias e autoimunes.